Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili

La guida “dai diritti costituzionali ai diritti esigibili” è un testo che riporta informazioni e nozioni importanti per tutte le persone che hanno a che fare con disabili.

Le persone disabili e i loro familiari, per gli operatori sanitari, i giuristi, i lavoratori del settore scolastico e in genere per chiunque si trovi a confrontarsi con il mondo delle malattie rare. Uno strumento utile e prezioso, che è stato recentemente aggiornato e ampliato grazie alla preziosa collaborazione di diverse associazioni, come Associazione Crescere – Bologna, Prader Willi – Calabria, Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS.

Il manuale descrive in maniera dettagliata ma sintetica i diritti della persona disabile e la normativa in vigore. In 13 articoli, la guida include una serie di rimandi alle leggi di riferimento in tema di disabilità. Sono riportati anche date di convegni e seminari, tenuti da esperti, per rimanere sempre aggiornati sul tema disabilità.

Tema principale è la convinzione che anche gli strumenti giuridici siano essenziali per combattere le malattie rare, che colpiscono 1 persona ogni 2000!

Ogni capitolo riporta i riferimenti legislativi seguiti da una chiara e semplice spiegazione, per rendere accessibile a tutti il testo, non sempre facilmente comprensibile.

La Costituzione Italiana affronta il diritto alla salute, con l’art. 32, riporta: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge.“

Vengono analizzate anche:

• la legge quadro sull’handicap, “legge 5 febbraio 1992 n. 104, più nota come legge 104/92, che è il riferimento legislativo “per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate“.
• Il decreto ministeriale n. 279/2001 sulle malattie rare: “Il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 “Regolamento d’istituzione della Rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b,) del decreto legislativo 29 aprile 1998 n.124” (S.O. alla G.U. n. 160 del 12 luglio 2001) individua le malattie rare e prevede l’istituzione di una Rete assistenziale dedicata, mediante la quale sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, promuovere l’informazione e la formazione, nonché l’istituzione del registro nazionale delle malattie rare, in coerenza con le specifiche previsioni del Psn per il triennio 1998-2000.”

Un intero capitolo viene dedicato ai trapianti, in particolare a quelli tra persone vive e da persone decedute.

Si tratta anche il diritto all’educazione e all’istruzione e sull’integrazione scolastica degli alunni con disabilità, riportato nella Costituzione Italiana all’art. 34.

La scuola è aperta a tutti. L’istruzione inferiore, impartita per almeno otto anni, è obbligatoria e gratuita. I capaci e meritevoli, anche se privi di mezzi, hanno diritto di raggiungere i gradi più alti degli studi. La Repubblica rende effettivo questo diritto con borse di studio, assegni alle famiglie e altre provvidenze, che devono essere attribuite per concorso.

Altro importante argomento trattato sono le linee guida per l’integrazione nelle scuole di ogni ordine e grado e le norme sulle barriere architettoniche.

La guida schematizza i trattamenti economici a favore dei diversamente abili (pensioni d’invalidità, indennità di accompagnamento) e gli importi delle pensioni e i limiti di reddito.

Si parla anche del tema lavoro, il collocamento mirato, i diritti del lavoratore disabile e dei familiari (permessi e congedi parentali), di benefici e agevolazioni fiscali, di deducibilità delle spese ed esenzioni dal ticket per medicine e prestazioni sanitarie.